Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6mila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini.
Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica. Ciò perchè le industrie farmaceutiche non hanno interesse a sviluppare ricerche che poi non avranno largo mercato. L'associazione UNIAMO coordina le celebrazioni e promuove un suo speciale programma di eventi.
Già l'informarsi e il sensibilizzarsi è un passo in avanti.
Per info: http://www.uniamo.org/att/rdd.htm